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POLÍTICA NACIONAL

CCT debate atendimento no SUS para pacientes com amiloidose hereditária

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A Comissão de Ciência e Tecnologia (CCT) vai promover na quarta-feira (3), a partir das 10h, uma audiência pública para debater a incorporação no Sistema Único de Saúde (SUS) de novas tecnologias para pacientes diagnosticados com amiloidose hereditária por transtirretina (TTR). O requerimento para a audiência (REQ 19/2025 – CCT) foi apresentado pelo senador Flávio Arns (PSB-PR).

A doença se caracteriza pelo acúmulo da proteína transtirretina, produzida pelo fígado, que serve para transportar os hormônios da glândula tireóide. Alguns sintomas incluem fraqueza, dormência ou formigamento, inchaços, falta de ar e arritmia cardíaca.

Arns se diz preocupado com a situação dos pacientes porque o SUS não incorporou os remédios indicados para o tratamento da doença. Segundo o senador, a decisão “compromete gravemente” a qualidade de vida e a expectativa de sobrevida de quem não tem alternativas adequadas de tratamento. Arns lembra que a amiloidose TTR é uma condição raramente diagnosticada, progressiva e fatal.

“É fundamental que se priorizem a inclusão de novas tecnologias e alternativas de tratamento para atender àqueles que não respondem adequadamente às terapias existentes. Negar o acesso a essas opções é, de fato, condenar esses pacientes a um sofrimento prolongado e, muitas vezes, à morte prematura”, justifica o senador.

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Para a audiência, são esperados os seguintes debatedores:

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  • Médica neurologista Márcia Waddington Cruz, do Centro de Referência em Amiloidoses da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ)
  • Presidente da Associação Brasileira de Amiloidose Hereditária Associada à Transtirretina (ABPAR), Bárbara Coelho
  • Jorge Luiz Neves, ativista e paciente com amiloidose hereditária
  • Defensor público Ramiro Nóbrega Sant’Ana
  • Representante da Secretaria de Ciência e Tecnologia no Ministério da Saúde
  • Representante da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec)

Como participar

O evento será interativo: os cidadãos podem enviar perguntas e comentários pelo telefone da Ouvidoria do Senado (0800 061 2211) ou pelo Portal e‑Cidadania, que podem ser lidos e respondidos pelos senadores e debatedores ao vivo. O Senado oferece uma declaração de participação, que pode ser usada como hora de atividade complementar em curso universitário, por exemplo. O Portal e‑Cidadania também recebe a opinião dos cidadãos sobre os projetos em tramitação no Senado, além de sugestões para novas leis.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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POLÍTICA NACIONAL

Avança projeto que obriga operadoras de telefonia a oferecer cobertura abrangente

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Projeto aprovado nesta quarta-feira (6) na Comissão de Ciência e Tecnologia (CCT) do Senado determina que as empresas autorizadas a explorar serviços de telefonia celular e internet móvel assumam compromissos de abrangência.

O PL 2.733/2021 altera a Lei Geral de Telecomunicações (Lei 9.472, de 1997) para determinar que a Agência Nacional de Telecomunicações (Anatel) priorize, nos processos de autorização do direito de uso de radiofrequência, a aceitação de compromissos de interesse da coletividade.

O texto ainda terá que passar por uma segunda votação na comissão e, se for novamente aprovado e não houver recurso para votação em Plenário, seguirá para a Câmara dos Deputados. A versão aprovada é uma alternativa de autoria do senador Hamilton Mourão (Republicanos-RS) à proposta original, da ex-senadora Nilda Gondim. 

Na versão original, a proposta previa a obrigatoriedade de inclusão da cobertura de áreas rurais desassistidas entre os compromissos de abrangência. Oo relator optou por retirar essa exigência direta, para evitar o engessamento da aplicação dos recursos. 

— A tecnologia é dinâmica, e o objetivo de cobertura do campo pode ser alcançado sem uma amarra legal, que pode engessar a aplicação dos investimentos — argumentou Mourão. 

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Esse uso dos recursos deve ser, segundo o texto, regulamentado pela agência e representar, preferencialmente, pelo menos 90% do valor mínimo previsto para a licitação.

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Segundo o relator, o projeto reforça a concepção de que os leilões não devem ter caráter meramente arrecadatório.

Pelo texto, a maior parte do valor pago pelo direito de exploração das faixas de frequência deve ser revertida em obrigações de investimento nos serviços móveis. Para isso, os compromissos associados ao uso das faixas deverão representar, preferencialmente, pelo menos 90% do valor mínimo da licitação.

Para Mourão, os compromissos de abrangência são fundamentais para ampliar a conectividade no país, especialmente em regiões de difícil acesso ou menos atraentes economicamente.

Segundo ele, esses compromissos proporcionam, “além da comunicação e da informação, o acesso à educação, saúde, entretenimento, trabalho remoto, consumo, serviços públicos inteligentes, entre outros”.

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O substitutivo também argumenta que o texto transforma em lei condição já aplicada administrativamente pela Agência Nacional de Telecomunicações (Anatel). Nas licitações de faixas de frequência necessárias para a prestação dos serviços móveis, as operadoras vencedoras assumem obrigações de cobertura.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

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Fonte: Agência Senado

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