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POLÍTICA NACIONAL

Famílias relatam dificuldades e cobram mais apoio a pessoas com ataxias

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A maior conscientização sobre as ataxias pode contribuir para reduzir o diagnóstico tardio, fortalecer a assistência aos pacientes e ampliar o acesso a novos tratamentos, segundo participantes de audiência pública realizada nesta quinta-feira (18) na Comissão de Ciência e Tecnologia (CCT). As ataxias são um grupo de distúrbios neurológicos caracterizados pela perda de coordenação motora.

A audiência foi realizada a pedido do presidente da comissão, senador Flávio Arns (PSB-PR), por meio do REQ 29/2025 – CCT. O debate tratou da criação do Dia Nacional de Conscientização sobre as Ataxias, cuja data internacional é celebrada em 25 de setembro.

Arns destacou que o tema ultrapassa a área da saúde e envolve também educação, assistência social, direitos humanos, ciência e tecnologia. Segundo ele, essa realidade exige atuação integrada do poder público.

Após ouvir relatos de pacientes e familiares, o senador defendeu a construção de uma pauta de reivindicações para orientar futuras ações. 

— Vamos transformar as intenções em realidade — declarou. 

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Diagnóstico e pesquisa 

Professor da Universidade Federal do Ceará, Paulo Ribeiro Nóbrega ressaltou que o Brasil reúne condições estratégicas para pesquisas clínicas e para o desenvolvimento de novas terapias voltadas às doenças raras. Mas, segundo ele, a falta de conhecimento sobre essas condições dificulta o diagnóstico e o acesso ao tratamento. 

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— A jornada hoje é uma epopeia, é um labirinto em que existe uma longa espera para o diagnóstico — disse. 

O coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores de Sá, citou a ampliação de projetos voltados ao sequenciamento genético para acelerar diagnósticos no Sistema Único de Saúde (SUS). Ele também informou que a pasta instituiu um grupo de trabalho para discutir doenças neurodegenerativas, incluindo as ataxias.  

De acordo com ele, a iniciativa busca estruturar uma linha de cuidado para orientar diagnósticos, atendimentos e serviços especializados. 

— O Ministério da Saúde está trabalhando em prol dessas pessoas e famílias — disse.   

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Visibilidade e acesso  

Ao relatar a experiência da família, a diretora-geral do Instituto Brasileiro de Ataxias (IBrA), Fernanda Cenci Queiroz, chamou a atenção para os impactos emocionais, sociais e financeiros enfrentados por pacientes e cuidadores. Segundo ela, a busca por atendimento adequado ainda é marcada por dificuldades que vão do diagnóstico ao acesso a tratamentos e equipamentos especializados.

Fernanda defendeu maior apoio às famílias, adaptações no ambiente escolar e mais agilidade nos processos de incorporação de tecnologias.

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— Nós, mães, precisamos abraçar os nossos filhos e pedir para eles terem paciência, que as coisas vão se resolver — ponderou.

A diretora-geral da Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas (Abahe), Marla Maia, ressaltou que o recente avanço de terapias para algumas formas da doença reforça a importância do diagnóstico precoce e do acesso rápido aos tratamentos. Para ela, a criação de uma data nacional pode ajudar a ampliar o conhecimento sobre a doença e fortalecer políticas públicas.  

— Estamos pedindo mais do que uma data no calendário. Estamos pedindo que as ataxias deixem de ser invisíveis — disse.

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Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

POLÍTICA NACIONAL

Política nacional para estudantes com altas habilidades entra em vigor

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A Política Nacional para Estudantes com Altas Habilidades ou Superdotação, que inclui um cadastro nacional, entrou em vigor nesta quinta-feira (18) com a publicação da Lei 15.436, de 2026, no Diário Oficial da UniãoO texto tem o objetivo de assegurar a identificação precoce, o desenvolvimento integral e a inclusão plena de alunos com altas habilidades no sistema educacional brasileiro.

A nova lei define altas habilidades ou superdotação (AH/SD) como a “condição do neurodesenvolvimento caracterizada, entre outros fatores, por potencial intelectual elevado, intensa curiosidade e elevada capacidade de aprendizagem, bem como profundo envolvimento em temas de interesse, frequentemente acompanhada de alta sensibilidade e intensidade emocional”.

O texto também estabelece regras para que se institua, efetivamente, um cadastro nacional dos estudantes com altas habilidades ou superdotação matriculados na educação básica e na educação superior. A criação do cadastro está prevista desde 2015 (na Lei de Diretrizes e Bases da Educação – LDB), mas nunca ocorreu.

Além disso, a política também abrange as pessoas com “dupla excepcionalidade (DE)”: aquelas que, além de apresentar altas habilidades ou superdotação, possuem também um transtorno ou uma deficiência.

O Censo Escolar de 2025 registrou cerca de 56 mil estudantes formalmente identificados como portadores de altas habilidades ou superdotação. Mas os números podem ser maiores, conforme salientam entidades como a Associação Mensa Internacional.

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Análise no Senado

A nova lei teve origem em um projeto apresentado pela deputada federal Soraya Santos (PL-RJ): o PL 1.049/2026. Após ser aprovado pela Câmara em março deste ano, o texto foi enviado ao Senado, onde a relatora da matéria foi a senadora Professora Dorinha Seabra (União-TO).

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Durante a votação do projeto no Plenário do Senado, no dia 27 de maio, Dorinha reiterou seu apoio à iniciativa.

— Eu queria chamar a atenção para a necessidade de que essa política pública seja instituída, porque hoje, infelizmente, em muitos sistemas de ensino, o atendimento, o acolhimento e até a identificação de crianças com altas habilidades e com superdotação [da forma como têm sido implementados] têm causado grave prejuízo no desenvolvimento desses alunos, em alguns casos levando à exclusão deles do sistema educacional — declarou a senadora na ocasião.

Atendimento especializado

A lei determina que os sistemas de ensino ofereçam atendimento educacional especializado, por meio de ações complementares à escolarização regular (como programas de enriquecimento curricular, aceleração de estudo e agrupamento de estudantes por áreas de interesse).

Também prevê a possibilidade de progressão educacional flexível (permitindo avanços por disciplina ou área do conhecimento) e de aceleração integral da trajetória escolar. Devem ser considerados o ritmo de aprendizagem e o desenvolvimento cognitivo e socioemocional de cada estudante.

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Cadastro nacional

O texto cria o Cadastro Nacional de Estudantes com Altas Habilidades ou Superdotação — que ficará sob a responsabilidade do Ministério da Educação — para mapear e acompanhar a trajetória educacional desses alunos e para subsidiar políticas públicas.

Esse banco de dados será alimentado com informações de censos educacionais e outras bases oficiais, respeitando a legislação de proteção de dados.

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Apoio da União 

A adesão à política será voluntária para estados, Distrito Federal e municípios (mediante formalização com o governo federal).

A União poderá oferecer apoio técnico e financeiro para as ações, conforme disponibilidade orçamentária. E o financiamento das iniciativas poderá incluir fontes como fundos da educação e programas de investimento público.

Vetos presidenciais

Ao sancionar o projeto que deu origem à Lei 15.436, de 2026, a Presidência da República vetou alguns itens da proposta (que são apresentados no VET 33/2026).

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Parte desses vetos trata de dispositivos relacionados à triagem educacional anual em massa e à identificação precoce. Segundo o Executivo, há incompatibilidade desses itens com o atual fluxo pedagógico de identificação contínua, o que poderia atrasar burocraticamente o Atendimento Educacional Especializado.

Além disso, há vetos de dispositivos que, segundo o governo, condicionavam a formalização da identificação do estudante com altas habilidades ou superdotação à realização de uma avaliação multidimensional especializada e multidisciplinar. Isso, de acordo com o Executivo, criaria barreiras burocráticas ao atendimento especializado.

Outro trecho rejeitado previa a criação de um centro de referência em cada unidade da federação. O governo argumentou que essa medida não foi aceita porque o projeto foi aprovado pelo Congresso Nacional sem uma estimativa de seu impacto orçamentário e financeiro.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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